Hvad er det jeg er udsat for

Jeg får spørgsmål om hvad det egentlig er jeg er i gang med, og jeg kan godt se at det kan virke som lidt af et mysterie med en fjernstyring til hvad osv., så her er nogle links til sider der omhandler det jeg er ved at gå igennem.

Hvad er Spasmodisk Torticollis

Deep Brain Stimulation
DBS går kort fortalt ud på at sætte elektroder ind i hjernen i de centre der sender forkerte signaler til musklerne, og ved at give dem strøm få en vis grad af kontrol over dem og få den rette besked sendt fra de forkert fungerende hjernecentre til musklerne alligevel. Der trækkes ledninger fra elektroderne via hullerne, ned til ørerne og videre ned i brystkassen, hvor de to kontrolenheder sættes ind under huden.

Jeg fik en måned inden selve implanteringen skannet min hjerne i en MR-scanner på Rigshospitalet (3. april 2013) hvor jeg var i fuld narkose, så jeg ikke kunne bevæge mig - eller rettere, så Torticollisen ikke kunne bevæge mine halsmuskler. Disse billeder bruges så til at finde en vej gennem hjernen til elektroderne og deres ledninger, så man ikke får revet en blodåre over, som vil skabe en hjerneblødning, den enkelte største risiko ved denne form for indgreb. Ved selv operatonen (30. april 2013) blev jeg så lagt i en fuld narkose, fik sat en styreramme fast på hovedet og fik igen scannet hovedet med styrerammen siddende på, i en CT-scanner. Disse blleder giver så den endelige vej for elektroder og ledninger ind i hjernen og ned i de rette centre. Det var ved ottetiden om morgenen, og henad halv to- totiden om eftermiddagen lå jeg så på opvågningsstuen og var færdig, alt var overstået, nu var tilbage at se om de alligevel havde ramt en bloråre og jeg skulle til at hele igen, både hullerne i hovedet og i brystkassen.

Det apparat der er sat to af ind i min brystkasse (engelsksproget hjemmeside)

Hvert apparat styrer op til fire punkter på en elektrode som er sat ind i et center i hjernen som styrer halsmusklerne. Ved hjælp af en fjernstyring kan dels strømstyrken som sendes ud i den enkelte elektrodes aktive punkt styres,  og hvilket punkt eller punkter på elektroden der skal have strøm på.

Det interessantet ved implantaterne er at de er tidsbegrænsede pga. de batterier der driver dem. På et tidspunkt skal de begge ud igen og erstattes af enheder der kan genoplades, og som ikke behøver kunne programmeres, fordi den rette programmering er fundet med de nuværende enheder og bliver programmeret ind i dem.

Fjernstyringen der styrer de indopererede enheder (engelsksproget hjemmeside)

Med fjernstyringen skal jeg først og fremmest holde øje med batteriniveauet, så jeg ikke risikerer hvad jeg så på Bispebjerg, folk hvis styreenhed var gået i stå af mangel på batterikraft, som så heller ikke fik den nødvendige stimulans i hjernen, så effekten stoppede. Symptombehandlingen stoppede. Men som jeg har forstået det vil jeg få genopladelige batterier ind når det bliver min tur, så der vil gå længere tid før jeg igen skal have huller i brystet og nye kontrolenheder.