Hvad er det jeg er udsat for

Jeg får spørgsmål om hvad det egentlig er jeg er i gang med, og jeg kan godt se at det kan virke som lidt af et mysterie med en fjernstyring til hvad osv., så her er nogle links til sider der omhandler det jeg er ved at gå igennem.

Hvad er Spasmodisk Torticollis

Deep Brain Stimulation
DBS går kort fortalt ud på at sætte elektroder ind i hjernen i de centre der sender forkerte signaler til musklerne, og ved at give dem strøm få en vis grad af kontrol over dem og få den rette besked sendt fra de forkert fungerende hjernecentre til musklerne alligevel. Der trækkes ledninger fra elektroderne via hullerne, ned til ørerne og videre ned i brystkassen, hvor de to kontrolenheder sættes ind under huden.

Jeg fik en måned inden selve implanteringen skannet min hjerne i en MR-scanner på Rigshospitalet (3. april 2013) hvor jeg var i fuld narkose, så jeg ikke kunne bevæge mig - eller rettere, så Torticollisen ikke kunne bevæge mine halsmuskler. Disse billeder bruges så til at finde en vej gennem hjernen til elektroderne og deres ledninger, så man ikke får revet en blodåre over, som vil skabe en hjerneblødning, den enkelte største risiko ved denne form for indgreb. Ved selv operatonen (30. april 2013) blev jeg så lagt i en fuld narkose, fik sat en styreramme fast på hovedet og fik igen scannet hovedet med styrerammen siddende på, i en CT-scanner. Disse blleder giver så den endelige vej for elektroder og ledninger ind i hjernen og ned i de rette centre. Det var ved ottetiden om morgenen, og henad halv to- totiden om eftermiddagen lå jeg så på opvågningsstuen og var færdig, alt var overstået, nu var tilbage at se om de alligevel havde ramt en bloråre og jeg skulle til at hele igen, både hullerne i hovedet og i brystkassen.

Det apparat der er sat to af ind i min brystkasse (engelsksproget hjemmeside)

Hvert apparat styrer op til fire punkter på en elektrode som er sat ind i et center i hjernen som styrer halsmusklerne. Ved hjælp af en fjernstyring kan dels strømstyrken som sendes ud i den enkelte elektrodes aktive punkt styres,  og hvilket punkt eller punkter på elektroden der skal have strøm på.

Det interessantet ved implantaterne er at de er tidsbegrænsede pga. de batterier der driver dem. På et tidspunkt skal de begge ud igen og erstattes af enheder der kan genoplades, og som ikke behøver kunne programmeres, fordi den rette programmering er fundet med de nuværende enheder og bliver programmeret ind i dem.

Fjernstyringen der styrer de indopererede enheder (engelsksproget hjemmeside)

Med fjernstyringen skal jeg først og fremmest holde øje med batteriniveauet, så jeg ikke risikerer hvad jeg så på Bispebjerg, folk hvis styreenhed var gået i stå af mangel på batterikraft, som så heller ikke fik den nødvendige stimulans i hjernen, så effekten stoppede. Symptombehandlingen stoppede. Men som jeg har forstået det vil jeg få genopladelige batterier ind når det bliver min tur, så der vil gå længere tid før jeg igen skal have huller i brystet og nye kontrolenheder.

8 dage efter

Så er det tirsdagen efter den tirsdag hvor jeg fik sat elektroderne ind i hjernen. Idag skete der en væsentlig ting: Jeg fik min fjerrnbetjening!

Og jeg fik et ID-kort jeg skal vise i lufthavne så jeg slipper for at gå gennem metaldetektorer igen. Men fjernstyringen er ret smart - jeg er faktisk selv i stand til at programmere Medtronic kontrolenheden så jeg - efter aftale med hospitalet - kan skrue op og ned for strømmen i hjernecentrene og derfor ikke behøver at tage til Bispebjerg Hospital her gang der skal ske noget. Jeg er p.t. oppe på 2,5 Volt i højre center og 1,6 Volt i venstre side, og det går fint.

Jeg får fjernet syningerne oven i hovedet igen i morgen. Ikke mere Frankensteins Monster, eller det bliver i hvert fald bedre camoufleret under håret. :-)

Jeg har også nogle hambre syninger på brystkassen, men de kommer først ud fredag, deres job er ikke helt opfyldt endnu. De bærer på mere vægt og har brug for at vokse virkelig godt sammen. De er så også skyld i at jeg nu får penicellin for at sikre at en eventuel infektion ikke får mulighed for at sprede sig op ad ledningerne til elektroderne i hjernen hvis det er sådan en man kan se i mine blodprøver, men der tages ingen chancer, al modstand er nytteløs!

35 timer efter

Nu ser tingene anderledes, mere positive ud. Jeg blev i formiddags flyttet til Bispebjerg Hospital og indlagt oppe på 6. sal i bygning 60 - sikken udsigt!

Ved halvto-totiden fik jeg sat strøm på et par af elektroderne, i STN'erne/"Parkinson-kernerne", første gang, kun en enkelt volt, men pointen er at det langsomt skal trappes op. Jeg har nu et serienummer og får snart en fjernstyring så jeg selv kan skrue lidt op og ned på projektets foranledning, og jeg får et ID-kort så jeg aldrig skal gennem et sikkerhedsscan i en lufthavn igen - alt metallet i hoved og brystkasse ville få det til at gå amok, og hvad værre er, slå det fra, så det ikke længere virker.

Jeg var i tvivl om hvorvidt jeg skulle vise billedet af mig med hullerne i hovedet, men har besluttet mig for at det er en del af projektet, en del af "oplevelsen".

De to cirkulære åbninger er hvor selve elektroderne er sat ind. At køre sin hånd hen over hovedet giver en meget anderledes oplevelse for tiden, tro mig - sutur-tråd stikker, langt flere bump og andet end jeg er vant til. Selve ledningerne der går fra elektroderne ned til kontrolenhederne i brystet kan jeg slet ikke føle selvom jeg har prøvet at finde dem. Der er en historie om  en forgænger der kunne mærke ledningerne og fandt det så ubehageligt at han ville have dem fjernet igen. Arme mand. Hvis skæbne jeg heldigvis ikke deler. Og den anden ting, hende der havde fået en blødning i hjernen af proceduren tæller ikke helt så meget i statistikken som før Det var imponerende hvad Bo Jespersen, kirurgen, fik klaret her, til nu ligner det en ren succes. Nu er det et spørgsmål om at få det meste ud af elektroderne. Og håbe og bede til at der ikke opstår infektioner i nogen af sårene, som jeg fik at vide, "så behandler vi det med nok penicillin til at kurere heste", det tager de meget alvorligt. Jeg også. Jeg får taget blodprøver der skal vise om der er opstået en infektion, fingrene er krydset. Suturerne skal ud i midten af næste uge, så er det meste af håndarbejdet færdigt, så handler det om strømmen - hvor meget hvor henne.