Et nyt kapitel - Deep Brain Stimulation

For nogle dage siden fik jeg at vide at jeg kan blive opereret den 30. april 2013 og få sat 4 elektroder ind i hjernen, som så fører strøm ind i de hjernecentre som er årsag til min Spasmodiske Torticollis (STN, GPi). I et år efter skal jeg så til jævnlige kontroller på Bispebjerg Hospital, hvor der så skiftes mellem forskellige strømstyrker på forskellige elektroder så den bedste kombination mellem strøm/ikke strøm, strømstyrke og hjernecenter kan findes og jeg får den bedst mulige virkning ud af det.

På kortere sigt skal jeg indlægges den 29. april, dagen før, og have en snak med den kirurg der skal føre elektroderne ned i hjernen, trække ledninger fra dem ned gennem halsen til brystkassen og sætte et par kontrolenheder ind under brystmusklerne som skal styre strømtilførslen til elektroderne. Når hele justeringsperioden er overstået skal jeg så have erstattet disse to kontrolenheder med en eller to andre som ikke kan programmeres, men indeholder genopladelige batterier, og så kan jeg jævnligt genoplade dem pr. induktion med en enhed ovenpå/udenpå brystet. I to uger efter indgrebet skal jeg først have tid til at vænne mig/hjernen til de nye tilstande, og så have sat strøm til elektroderne første gang og se hvordan det går.

Det er ikke helt uden risiko at få sat elektroder ind i hjernen. Jeg får at vide at 1 person ud af godt 200 har fået problemer på grund af en hjerneblødning, og at vedkommende i forvejen var i så dårlig fysisk stand at forudsætningerne på forhånd ikke var for gode. Heldigvis er jeg fysisk i ret god stand, så det burde ikke være et problem, men en blødning i hjernen kan opstå når man nu fører elektroder ind gennem den, og det kan ingen hjerne klare uden videre. Jeg er blevet spillefugl på højt niveau ved at sige ja tak til at komme med i Deep Brain Stimulation projektet. Fordele - muligheden for mindre symptomer, mindre problemer med halsmusklerne - mod et liv i rullestol eller som grøntsag, med 200 til 1 i odds.

Der er et lille element i alt dette som morer mig gevaldigt - jeg får en fjernbetjening til mig selv. Jeg får en fjernbetjening som kan tænde og slukke for strømmen. Jeg tror ikke jeg får brug for den videre ofte, men hele ideen med at kunne tænde og slukke for en del af sig selv får mig til at tænke på Bionic Man, 4 Million Dollar Woman og disse tv shows og film om mennesker som er blevet forbedrede gennem teknologi. Dog ingen chance for at kunne løbe 150 kilometer i timen eller springe 50 meter op efter et tryk på fjernbetjeningen her.

Jeg skulle underskrive en erklæring på at jeg giver tilladelse til alt dette, at jeg er indforstået med det. Da det stadig er et forskningsprojekt og ikke en rutinebehandling er det en del af det. Jeg har deltaget i en del forskningsprojekter i min tid med hjerneskade, det er ikke noget nyt, men her er de mulige udkommer temmelig forskellige og anderledes store. I takt med at Torticollisen er blevet mere og mere voldsom er konsekvenserne og de tilhørende risici også blevet tilsvarende mere voldsomme. Jeg skrev under, der er ikke nogen vej tilbage, de Botoxinjektioner jeg hidtil er blevet behandlet med kræver efterhånden så store doser Botox at lægerne ikke vil være med til at give højere doser, 600 enheder er max når det handler om halsen, og jeg svinger mellem at skulle bruge 500 og 550 enheder.

For en uge siden var jeg kort indlagt på Rigshospitalet for at få taget MR-skanninger under fuld narkose. Billederne bruges til at finde den bedste rute for elektroderne forbi blodårer og andet risikomateriale ind til hjernecentrene, og for at de skal være bedst mulige må man ikke bevæge sig overhovedet mens billederne bliver taget, og har man Torticollis er det stort set umuligt, så der er ingen vej udenom en fuld narkose. Jeg havde hovedpine et par dage efter, men ellers gik det ret godt. Jeg glæder mig nu ikke til flere fulde narkoser i fremtiden. Lige bortset fra Torticolliscentrene er jeg ret glad for min hjerne, den er mit største aktiv, at stikke ting ned i den og forgifte den i kortere eller længere tid er ikke hvad jeg helst vil gøre med den, men det er en del af det hele som jeg ikke kan komme udenom.

Filosofisk set er jeg blevet Græker, jeg er styret af skæbnen, den fri vilje er begrænset og underlagt hvad skæbnen tillader mig.