Nu er jeg så på den almindelige afdeling. Der er nogen i alle sengene, hvoraf to snorker, viser det sig. Hvor er jeg dog glad for at mine ørepropper fra i går stadig er her på mit bord,
Her er hvordan jeg ser ud nu, ni timer efter.
tirsdag den 30. april 2013
Ni timer efter
Så kom jeg ud på den anden side. Først fire timer i opvågning som var l-a-n-g-e, da man ikke må have mobiltelefon der, omend det viste sig at en laptop var ok, selvfølgelig efter jeg var blevet udskrevet til den almindelige afdeling. Jeg fik aftensmad der, og taget katederet ud og prøvet at tisse, hold op, hvor gjorde det ondt!
Nu er jeg så på den almindelige afdeling. Der er nogen i alle sengene, hvoraf to snorker, viser det sig. Hvor er jeg dog glad for at mine ørepropper fra i går stadig er her på mit bord,
Her er hvordan jeg ser ud nu, ni timer efter.
De små runde sår over øjenbrynene er fra den ramme der blev brugt til at tage de billeder i CT-scanneren, som gjorde det muligt at få ambragt elektroderne præcist i hjernen. De store med syninger i kan ikke ses på toppen af hovedet. De gemmer de steder hvor elektroderne blev ført ind. De to plastre på brystet er der hvor kontrolenhederne til elektroderne blev sat ind, Iltslangen siger sig selv.
Nu er jeg så på den almindelige afdeling. Der er nogen i alle sengene, hvoraf to snorker, viser det sig. Hvor er jeg dog glad for at mine ørepropper fra i går stadig er her på mit bord,
Her er hvordan jeg ser ud nu, ni timer efter.
mandag den 29. april 2013
9 timer inden
Så begynder tiden at nærme sig - i morgen kl. 08:00 bliver jeg kørt ned og bedøvet, og mellem 13:00 og 14:00 kan jeg forvente at vende forvirret tilbage til verden i opvågningsafdelingen.
Jeg blev klippet formålsmæssigt i dag. Sygeplejersken fra Deep Brain Stimulation projektet, Steen, kom og gav mig nogle konkrete detaljer om hvad som sker, og med sig havde han en hårklipper han fint kunne have lånt i en Amerikansk bootcamp.
Før
Efter
Det er faktisk meget behageligt at være så kortklippet, det kan jeg godt finde på at gøre igen uden at få sat elektroder i hjernen samtidig.
Dagen til nu - mødte op kl. 09:00 hvilket lykkedes. Ikke meget søvn natten inden, men jeg hørte vækkeuret og faldt ikke i søvn igen fordi jeg stadig er udmattet, så stor succes. Sad og ventede lidt i venteværelset, blev først kaldt ind til samtale med en sygeplejerske, så sendt ned til narkoselægen som stillede mig nogle spørgsmål og fortalte mig om sine tanker og hvad han har tænkt sig at gøre. Bl.a. at jeg kan være under i op til 6 timer, så han giver mig også et kateder så jeg ikke må stå op midt i operationen og gå på toilettet, mere eller mindre... En neurolog tjekkede endnu engang mine oplysninger, lyttede til mine lunger, lod mig føre fingre på næsen med lukkede øjne og den slags ting. Det eneste usædvanlige var at mine reflekser, i knæ, albuer, håndled, overalt, er væk. Tidligere reagerede jeg kraftigt når sådan en hammer blev sendt ind på et knæ, denne gang intet. Men så længe det er alle steder på kroppen det er sådan, så er det åbenbart ok. Så fandt de en seng til mig på en firemandsstue. Om eftermiddagen kom der en og tog blodprøver, og et par timer senere dukkede kirurgen selv, Bo Jespersen, op og hilste på. Han gav mig et kort rids af proceduren som han ser den, stillede nogle korte spørgsmål, bl.a. ligesom alle andre tidligere om jeg har spist blodfortyndende midler for nylig, og mente at en enkelt, som havde ment at ledningerne fra hovedet ned gennem halsen til kontrolenhederne havde været for stramme og kunne føles tydeligt, måtte se det som en acceptabel bivirkning. Vedkommende har dog ikke desto mindre fået justeret ledningerne og fjernet noget arvæv, og det hjalp.
Der startede en sand jagt efter en badekåbe til mig, og kort efter aftensmaden fik jeg så en. Lidt af et show. Jeg havde taget en tur rundt i afdelingen tidligere i det de havde kunnet gi' mig, en undertrøje og et par kæmpe underbukser, hvilket førte til en kommentar fra en sygeplejerske om at jeg gerne måtte bruge mine egne bukser. :-) Men en badekåbe dukkede da op.
Min søster og svoger stod ud af ad elevatoren da jeg, efter at have fået badekåben, ville ned i kiosken og se om noget fristede, så de stod med ud ind igen og tog turen med ned og op. så så de min seng i stuen og så satte vi os ude i spise-/opholdsrummet og snakkede.
Det er i øvrigt pudsigt at der overalt på 9. etage sidder skilte og klæbemærker om "Mobiltelefoni forbudt", "Mobiltelefoner skal holdes slukkede" osv. Jeg fulgte det i knap en halv time da jeg var her til MR-skanningen for en måned siden, indtil en læge bad mig tænde den for at finde nogle oplysninger om den medicin jeg får. Siden har jeg brugt mobilen konstant og være mere aktiv på Facebook end jeg normalt er, der er en måde at brug ventetid på, og rart at man faktisk kan bruge sin mobil, laptop osv. uden problemer.
Nu har jeg så fået laptoppen på Rigshospitalets internet og kigget Facebook igennem endnu en gang. For lidt siden fik jeg børstet tænder og spist den sidste pille inden natten, og nu kan jeg snart prøve at falde i søvn. Jeg skal faste fra mad fra om et kvarter, og fra væske om to timer og et kvarter, og om otte timer og et kvarter kan jeg så forvente at det går løs. Den ældre herre fra Lolland i sengen ved siden af ligger og snorker, ham skråt overfor er stadig ikke videre livlig efter han for et par timer siden kom tilbage fra genopvågning og stadig er for svimmel til at kunne gå ordentligt. Det er meget muligt at jeg er i hans sko i morgen.
Jeg blev klippet formålsmæssigt i dag. Sygeplejersken fra Deep Brain Stimulation projektet, Steen, kom og gav mig nogle konkrete detaljer om hvad som sker, og med sig havde han en hårklipper han fint kunne have lånt i en Amerikansk bootcamp.
Før
Det er faktisk meget behageligt at være så kortklippet, det kan jeg godt finde på at gøre igen uden at få sat elektroder i hjernen samtidig.
Dagen til nu - mødte op kl. 09:00 hvilket lykkedes. Ikke meget søvn natten inden, men jeg hørte vækkeuret og faldt ikke i søvn igen fordi jeg stadig er udmattet, så stor succes. Sad og ventede lidt i venteværelset, blev først kaldt ind til samtale med en sygeplejerske, så sendt ned til narkoselægen som stillede mig nogle spørgsmål og fortalte mig om sine tanker og hvad han har tænkt sig at gøre. Bl.a. at jeg kan være under i op til 6 timer, så han giver mig også et kateder så jeg ikke må stå op midt i operationen og gå på toilettet, mere eller mindre... En neurolog tjekkede endnu engang mine oplysninger, lyttede til mine lunger, lod mig føre fingre på næsen med lukkede øjne og den slags ting. Det eneste usædvanlige var at mine reflekser, i knæ, albuer, håndled, overalt, er væk. Tidligere reagerede jeg kraftigt når sådan en hammer blev sendt ind på et knæ, denne gang intet. Men så længe det er alle steder på kroppen det er sådan, så er det åbenbart ok. Så fandt de en seng til mig på en firemandsstue. Om eftermiddagen kom der en og tog blodprøver, og et par timer senere dukkede kirurgen selv, Bo Jespersen, op og hilste på. Han gav mig et kort rids af proceduren som han ser den, stillede nogle korte spørgsmål, bl.a. ligesom alle andre tidligere om jeg har spist blodfortyndende midler for nylig, og mente at en enkelt, som havde ment at ledningerne fra hovedet ned gennem halsen til kontrolenhederne havde været for stramme og kunne føles tydeligt, måtte se det som en acceptabel bivirkning. Vedkommende har dog ikke desto mindre fået justeret ledningerne og fjernet noget arvæv, og det hjalp.
Der startede en sand jagt efter en badekåbe til mig, og kort efter aftensmaden fik jeg så en. Lidt af et show. Jeg havde taget en tur rundt i afdelingen tidligere i det de havde kunnet gi' mig, en undertrøje og et par kæmpe underbukser, hvilket førte til en kommentar fra en sygeplejerske om at jeg gerne måtte bruge mine egne bukser. :-) Men en badekåbe dukkede da op.
Min søster og svoger stod ud af ad elevatoren da jeg, efter at have fået badekåben, ville ned i kiosken og se om noget fristede, så de stod med ud ind igen og tog turen med ned og op. så så de min seng i stuen og så satte vi os ude i spise-/opholdsrummet og snakkede.
Det er i øvrigt pudsigt at der overalt på 9. etage sidder skilte og klæbemærker om "Mobiltelefoni forbudt", "Mobiltelefoner skal holdes slukkede" osv. Jeg fulgte det i knap en halv time da jeg var her til MR-skanningen for en måned siden, indtil en læge bad mig tænde den for at finde nogle oplysninger om den medicin jeg får. Siden har jeg brugt mobilen konstant og være mere aktiv på Facebook end jeg normalt er, der er en måde at brug ventetid på, og rart at man faktisk kan bruge sin mobil, laptop osv. uden problemer.
Nu har jeg så fået laptoppen på Rigshospitalets internet og kigget Facebook igennem endnu en gang. For lidt siden fik jeg børstet tænder og spist den sidste pille inden natten, og nu kan jeg snart prøve at falde i søvn. Jeg skal faste fra mad fra om et kvarter, og fra væske om to timer og et kvarter, og om otte timer og et kvarter kan jeg så forvente at det går løs. Den ældre herre fra Lolland i sengen ved siden af ligger og snorker, ham skråt overfor er stadig ikke videre livlig efter han for et par timer siden kom tilbage fra genopvågning og stadig er for svimmel til at kunne gå ordentligt. Det er meget muligt at jeg er i hans sko i morgen.
onsdag den 10. april 2013
Et nyt kapitel - Deep Brain Stimulation
For nogle dage siden fik jeg at vide at jeg kan blive opereret den 30. april 2013 og få sat 4 elektroder ind i hjernen, som så fører strøm ind i de hjernecentre som er årsag til min Spasmodiske Torticollis (STN, GPi). I et år efter skal jeg så til jævnlige kontroller på Bispebjerg Hospital, hvor der så skiftes mellem forskellige strømstyrker på forskellige elektroder så den bedste kombination mellem strøm/ikke strøm, strømstyrke og hjernecenter kan findes og jeg får den bedst mulige virkning ud af det.
På kortere sigt skal jeg indlægges den 29. april, dagen før, og have en snak med den kirurg der skal føre elektroderne ned i hjernen, trække ledninger fra dem ned gennem halsen til brystkassen og sætte et par kontrolenheder ind under brystmusklerne som skal styre strømtilførslen til elektroderne. Når hele justeringsperioden er overstået skal jeg så have erstattet disse to kontrolenheder med en eller to andre som ikke kan programmeres, men indeholder genopladelige batterier, og så kan jeg jævnligt genoplade dem pr. induktion med en enhed ovenpå/udenpå brystet. I to uger efter indgrebet skal jeg først have tid til at vænne mig/hjernen til de nye tilstande, og så have sat strøm til elektroderne første gang og se hvordan det går.
Det er ikke helt uden risiko at få sat elektroder ind i hjernen. Jeg får at vide at 1 person ud af godt 200 har fået problemer på grund af en hjerneblødning, og at vedkommende i forvejen var i så dårlig fysisk stand at forudsætningerne på forhånd ikke var for gode. Heldigvis er jeg fysisk i ret god stand, så det burde ikke være et problem, men en blødning i hjernen kan opstå når man nu fører elektroder ind gennem den, og det kan ingen hjerne klare uden videre. Jeg er blevet spillefugl på højt niveau ved at sige ja tak til at komme med i Deep Brain Stimulation projektet. Fordele - muligheden for mindre symptomer, mindre problemer med halsmusklerne - mod et liv i rullestol eller som grøntsag, med 200 til 1 i odds.
Der er et lille element i alt dette som morer mig gevaldigt - jeg får en fjernbetjening til mig selv. Jeg får en fjernbetjening som kan tænde og slukke for strømmen. Jeg tror ikke jeg får brug for den videre ofte, men hele ideen med at kunne tænde og slukke for en del af sig selv får mig til at tænke på Bionic Man, 4 Million Dollar Woman og disse tv shows og film om mennesker som er blevet forbedrede gennem teknologi. Dog ingen chance for at kunne løbe 150 kilometer i timen eller springe 50 meter op efter et tryk på fjernbetjeningen her.
Jeg skulle underskrive en erklæring på at jeg giver tilladelse til alt dette, at jeg er indforstået med det. Da det stadig er et forskningsprojekt og ikke en rutinebehandling er det en del af det. Jeg har deltaget i en del forskningsprojekter i min tid med hjerneskade, det er ikke noget nyt, men her er de mulige udkommer temmelig forskellige og anderledes store. I takt med at Torticollisen er blevet mere og mere voldsom er konsekvenserne og de tilhørende risici også blevet tilsvarende mere voldsomme. Jeg skrev under, der er ikke nogen vej tilbage, de Botoxinjektioner jeg hidtil er blevet behandlet med kræver efterhånden så store doser Botox at lægerne ikke vil være med til at give højere doser, 600 enheder er max når det handler om halsen, og jeg svinger mellem at skulle bruge 500 og 550 enheder.
For en uge siden var jeg kort indlagt på Rigshospitalet for at få taget MR-skanninger under fuld narkose. Billederne bruges til at finde den bedste rute for elektroderne forbi blodårer og andet risikomateriale ind til hjernecentrene, og for at de skal være bedst mulige må man ikke bevæge sig overhovedet mens billederne bliver taget, og har man Torticollis er det stort set umuligt, så der er ingen vej udenom en fuld narkose. Jeg havde hovedpine et par dage efter, men ellers gik det ret godt. Jeg glæder mig nu ikke til flere fulde narkoser i fremtiden. Lige bortset fra Torticolliscentrene er jeg ret glad for min hjerne, den er mit største aktiv, at stikke ting ned i den og forgifte den i kortere eller længere tid er ikke hvad jeg helst vil gøre med den, men det er en del af det hele som jeg ikke kan komme udenom.
Filosofisk set er jeg blevet Græker, jeg er styret af skæbnen, den fri vilje er begrænset og underlagt hvad skæbnen tillader mig.
På kortere sigt skal jeg indlægges den 29. april, dagen før, og have en snak med den kirurg der skal føre elektroderne ned i hjernen, trække ledninger fra dem ned gennem halsen til brystkassen og sætte et par kontrolenheder ind under brystmusklerne som skal styre strømtilførslen til elektroderne. Når hele justeringsperioden er overstået skal jeg så have erstattet disse to kontrolenheder med en eller to andre som ikke kan programmeres, men indeholder genopladelige batterier, og så kan jeg jævnligt genoplade dem pr. induktion med en enhed ovenpå/udenpå brystet. I to uger efter indgrebet skal jeg først have tid til at vænne mig/hjernen til de nye tilstande, og så have sat strøm til elektroderne første gang og se hvordan det går.
Det er ikke helt uden risiko at få sat elektroder ind i hjernen. Jeg får at vide at 1 person ud af godt 200 har fået problemer på grund af en hjerneblødning, og at vedkommende i forvejen var i så dårlig fysisk stand at forudsætningerne på forhånd ikke var for gode. Heldigvis er jeg fysisk i ret god stand, så det burde ikke være et problem, men en blødning i hjernen kan opstå når man nu fører elektroder ind gennem den, og det kan ingen hjerne klare uden videre. Jeg er blevet spillefugl på højt niveau ved at sige ja tak til at komme med i Deep Brain Stimulation projektet. Fordele - muligheden for mindre symptomer, mindre problemer med halsmusklerne - mod et liv i rullestol eller som grøntsag, med 200 til 1 i odds.
Der er et lille element i alt dette som morer mig gevaldigt - jeg får en fjernbetjening til mig selv. Jeg får en fjernbetjening som kan tænde og slukke for strømmen. Jeg tror ikke jeg får brug for den videre ofte, men hele ideen med at kunne tænde og slukke for en del af sig selv får mig til at tænke på Bionic Man, 4 Million Dollar Woman og disse tv shows og film om mennesker som er blevet forbedrede gennem teknologi. Dog ingen chance for at kunne løbe 150 kilometer i timen eller springe 50 meter op efter et tryk på fjernbetjeningen her.
Jeg skulle underskrive en erklæring på at jeg giver tilladelse til alt dette, at jeg er indforstået med det. Da det stadig er et forskningsprojekt og ikke en rutinebehandling er det en del af det. Jeg har deltaget i en del forskningsprojekter i min tid med hjerneskade, det er ikke noget nyt, men her er de mulige udkommer temmelig forskellige og anderledes store. I takt med at Torticollisen er blevet mere og mere voldsom er konsekvenserne og de tilhørende risici også blevet tilsvarende mere voldsomme. Jeg skrev under, der er ikke nogen vej tilbage, de Botoxinjektioner jeg hidtil er blevet behandlet med kræver efterhånden så store doser Botox at lægerne ikke vil være med til at give højere doser, 600 enheder er max når det handler om halsen, og jeg svinger mellem at skulle bruge 500 og 550 enheder.
For en uge siden var jeg kort indlagt på Rigshospitalet for at få taget MR-skanninger under fuld narkose. Billederne bruges til at finde den bedste rute for elektroderne forbi blodårer og andet risikomateriale ind til hjernecentrene, og for at de skal være bedst mulige må man ikke bevæge sig overhovedet mens billederne bliver taget, og har man Torticollis er det stort set umuligt, så der er ingen vej udenom en fuld narkose. Jeg havde hovedpine et par dage efter, men ellers gik det ret godt. Jeg glæder mig nu ikke til flere fulde narkoser i fremtiden. Lige bortset fra Torticolliscentrene er jeg ret glad for min hjerne, den er mit største aktiv, at stikke ting ned i den og forgifte den i kortere eller længere tid er ikke hvad jeg helst vil gøre med den, men det er en del af det hele som jeg ikke kan komme udenom.
Filosofisk set er jeg blevet Græker, jeg er styret af skæbnen, den fri vilje er begrænset og underlagt hvad skæbnen tillader mig.
Abonner på:
Opslag (Atom)
