tirsdag den 14. maj 2013

Hvad er det jeg er udsat for

Jeg får spørgsmål om hvad det egentlig er jeg er i gang med, og jeg kan godt se at det kan virke som lidt af et mysterie med en fjernstyring til hvad osv., så her er nogle links til sider der omhandler det jeg er ved at gå igennem.

Hvad er Spasmodisk Torticollis

Deep Brain Stimulation
DBS går kort fortalt ud på at sætte elektroder ind i hjernen i de centre der sender forkerte signaler til musklerne, og ved at give dem strøm få en vis grad af kontrol over dem og få den rette besked sendt fra de forkert fungerende hjernecentre til musklerne alligevel. Der trækkes ledninger fra elektroderne via hullerne, ned til ørerne og videre ned i brystkassen, hvor de to kontrolenheder sættes ind under huden.

Jeg fik en måned inden selve implanteringen skannet min hjerne i en MR-scanner på Rigshospitalet (3. april 2013) hvor jeg var i fuld narkose, så jeg ikke kunne bevæge mig - eller rettere, så Torticollisen ikke kunne bevæge mine halsmuskler. Disse billeder bruges så til at finde en vej gennem hjernen til elektroderne og deres ledninger, så man ikke får revet en blodåre over, som vil skabe en hjerneblødning, den enkelte største risiko ved denne form for indgreb. Ved selv operatonen (30. april 2013) blev jeg så lagt i en fuld narkose, fik sat en styreramme fast på hovedet og fik igen scannet hovedet med styrerammen siddende på, i en CT-scanner. Disse blleder giver så den endelige vej for elektroder og ledninger ind i hjernen og ned i de rette centre. Det var ved ottetiden om morgenen, og henad halv to- totiden om eftermiddagen lå jeg så på opvågningsstuen og var færdig, alt var overstået, nu var tilbage at se om de alligevel havde ramt en bloråre og jeg skulle til at hele igen, både hullerne i hovedet og i brystkassen.

Det apparat der er sat to af ind i min brystkasse (engelsksproget hjemmeside)

Hvert apparat styrer op til fire punkter på en elektrode som er sat ind i et center i hjernen som styrer halsmusklerne. Ved hjælp af en fjernstyring kan dels strømstyrken som sendes ud i den enkelte elektrodes aktive punkt styres,  og hvilket punkt eller punkter på elektroden der skal have strøm på.

Det interessantet ved implantaterne er at de er tidsbegrænsede pga. de batterier der driver dem. På et tidspunkt skal de begge ud igen og erstattes af enheder der kan genoplades, og som ikke behøver kunne programmeres, fordi den rette programmering er fundet med de nuværende enheder og bliver programmeret ind i dem.

Fjernstyringen der styrer de indopererede enheder (engelsksproget hjemmeside)

Med fjernstyringen skal jeg først og fremmest holde øje med batteriniveauet, så jeg ikke risikerer hvad jeg så på Bispebjerg, folk hvis styreenhed var gået i stå af mangel på batterikraft, som så heller ikke fik den nødvendige stimulans i hjernen, så effekten stoppede. Symptombehandlingen stoppede. Men som jeg har forstået det vil jeg få genopladelige batterier ind når det bliver min tur, så der vil gå længere tid før jeg igen skal have huller i brystet og nye kontrolenheder.

tirsdag den 7. maj 2013

8 dage efter

Så er det tirsdagen efter den tirsdag hvor jeg fik sat elektroderne ind i hjernen. Idag skete der en væsentlig ting: Jeg fik min fjerrnbetjening!
Den famøse fjernbetjening
Og jeg fik et ID-kort jeg skal vise i lufthavne så jeg slipper for at gå gennem metaldetektorer igen. Men fjernstyringen er ret smart - jeg er faktisk selv i stand til at programmere Medtronic kontrolenheden så jeg - efter aftale med hospitalet - kan skrue op og ned for strømmen i hjernecentrene og derfor ikke behøver at tage til Bispebjerg Hospital her gang der skal ske noget. Jeg er p.t. oppe på 2,5 Volt i højre center og 1,6 Volt i venstre side, og det går fint.

Jeg får fjernet syningerne oven i hovedet igen i morgen. Ikke mere Frankensteins Monster, eller det bliver i hvert fald bedre camoufleret under håret. :-)
Før stingene tages ud af hovedet
Jeg har også nogle hambre syninger på brystkassen, men de kommer først ud fredag, deres job er ikke helt opfyldt endnu. De bærer på mere vægt og har brug for at vokse virkelig godt sammen. De er så også skyld i at jeg nu får penicellin for at sikre at en eventuel infektion ikke får mulighed for at sprede sig op ad ledningerne til elektroderne i hjernen hvis det er sådan en man kan se i mine blodprøver, men der tages ingen chancer, al modstand er nytteløs!

torsdag den 2. maj 2013

35 timer efter

Nu ser tingene anderledes, mere positive ud. Jeg blev i formiddags flyttet til Bispebjerg Hospital og indlagt oppe på 6. sal i bygning 60 - sikken udsigt!
Ved halvto-totiden fik jeg sat strøm på et par af elektroderne, i STN'erne/"Parkinson-kernerne", første gang, kun en enkelt volt, men pointen er at det langsomt skal trappes op. Jeg har nu et serienummer og får snart en fjernstyring så jeg selv kan skrue lidt op og ned på projektets foranledning, og jeg får et ID-kort så jeg aldrig skal gennem et sikkerhedsscan i en lufthavn igen - alt metallet i hoved og brystkasse ville få det til at gå amok, og hvad værre er, slå det fra, så det ikke længere virker.

Jeg var i tvivl om hvorvidt jeg skulle vise billedet af mig med hullerne i hovedet, men har besluttet mig for at det er en del af projektet, en del af "oplevelsen".
De to cirkulære åbninger er hvor selve elektroderne er sat ind. At køre sin hånd hen over hovedet giver en meget anderledes oplevelse for tiden, tro mig - sutur-tråd stikker, langt flere bump og andet end jeg er vant til. Selve ledningerne der går fra elektroderne ned til kontrolenhederne i brystet kan jeg slet ikke føle selvom jeg har prøvet at finde dem. Der er en historie om  en forgænger der kunne mærke ledningerne og fandt det så ubehageligt at han ville have dem fjernet igen. Arme mand. Hvis skæbne jeg heldigvis ikke deler. Og den anden ting, hende der havde fået en blødning i hjernen af proceduren tæller ikke helt så meget i statistikken som før Det var imponerende hvad Bo Jespersen, kirurgen, fik klaret her, til nu ligner det en ren succes. Nu er det et spørgsmål om at få det meste ud af elektroderne. Og håbe og bede til at der ikke opstår infektioner i nogen af sårene, som jeg fik at vide, "så behandler vi det med nok penicillin til at kurere heste", det tager de meget alvorligt. Jeg også. Jeg får taget blodprøver der skal vise om der er opstået en infektion, fingrene er krydset. Suturerne skal ud i midten af næste uge, så er det meste af håndarbejdet færdigt, så handler det om strømmen - hvor meget hvor henne.

tirsdag den 30. april 2013

Ni timer efter

Så kom jeg ud på den anden side. Først fire timer i opvågning som var l-a-n-g-e, da man ikke må have mobiltelefon der, omend det viste sig at en laptop var ok, selvfølgelig efter jeg var blevet udskrevet til den almindelige afdeling. Jeg fik aftensmad der, og taget katederet ud og prøvet at tisse, hold op, hvor gjorde det ondt!

Nu er jeg så på den almindelige afdeling. Der er nogen i alle sengene, hvoraf to snorker, viser det sig. Hvor er jeg dog glad for at mine ørepropper fra i går stadig er her på mit bord,

Her er hvordan jeg ser ud nu, ni timer efter.
De små runde sår over øjenbrynene er fra den ramme der blev brugt til at tage de billeder i CT-scanneren, som gjorde det  muligt at få ambragt elektroderne præcist i hjernen. De store med syninger i kan ikke ses på toppen af hovedet. De gemmer de steder hvor elektroderne blev ført ind. De to plastre på brystet er der hvor kontrolenhederne til elektroderne blev sat ind, Iltslangen siger sig selv.

mandag den 29. april 2013

9 timer inden

Så begynder tiden at nærme sig - i morgen kl. 08:00 bliver jeg kørt ned og bedøvet, og mellem 13:00 og 14:00 kan jeg forvente at vende forvirret tilbage til verden i opvågningsafdelingen.

Jeg blev klippet formålsmæssigt i dag. Sygeplejersken fra Deep Brain Stimulation projektet, Steen, kom og gav mig nogle konkrete detaljer om hvad som sker, og med sig havde han en hårklipper han fint kunne have lånt i en Amerikansk bootcamp.

Før


 Efter

Det er faktisk meget behageligt at være så kortklippet, det kan jeg godt finde på at gøre igen uden at få sat elektroder i hjernen samtidig.

Dagen til nu - mødte op kl. 09:00 hvilket lykkedes. Ikke meget søvn natten inden, men jeg hørte vækkeuret og faldt ikke i søvn igen fordi jeg stadig er udmattet, så stor succes. Sad og ventede lidt i venteværelset, blev først kaldt ind til samtale med en sygeplejerske, så sendt ned til narkoselægen som stillede mig nogle spørgsmål og fortalte mig om sine tanker og hvad han har tænkt sig at gøre. Bl.a. at jeg kan være under i op til 6 timer, så han giver mig også et kateder så jeg ikke må stå op midt i operationen og gå på toilettet, mere eller mindre... En neurolog tjekkede endnu engang mine oplysninger, lyttede til mine lunger, lod mig føre fingre på næsen med lukkede øjne og den slags ting. Det eneste usædvanlige var at mine reflekser, i knæ, albuer, håndled, overalt, er væk. Tidligere reagerede jeg kraftigt når sådan en hammer blev sendt ind på et knæ, denne gang intet. Men så længe det er alle steder på kroppen det er sådan, så er det åbenbart ok. Så fandt de en seng til mig på en firemandsstue. Om eftermiddagen kom der en og tog blodprøver, og et par timer senere dukkede kirurgen selv, Bo Jespersen, op og hilste på. Han gav mig et kort rids af proceduren som han ser den, stillede nogle korte spørgsmål, bl.a. ligesom alle andre tidligere om jeg har spist blodfortyndende midler for nylig, og mente at en enkelt, som havde ment at ledningerne fra hovedet ned gennem halsen til kontrolenhederne havde været for stramme og kunne føles tydeligt, måtte se det som en acceptabel bivirkning. Vedkommende har dog ikke desto mindre fået justeret ledningerne og fjernet noget arvæv, og det hjalp.

Der startede en sand jagt efter en badekåbe til mig, og kort efter aftensmaden fik jeg så en. Lidt af et show. Jeg havde taget en tur rundt i afdelingen tidligere i det de havde kunnet gi' mig, en undertrøje og et par kæmpe underbukser, hvilket førte til en kommentar fra en sygeplejerske om at jeg gerne måtte bruge mine egne bukser. :-) Men en badekåbe dukkede da op.

Min søster og svoger stod ud af ad elevatoren da jeg, efter at have fået badekåben, ville ned i kiosken og se om noget fristede, så de stod med ud ind igen og tog turen med ned og op. så så de min seng i stuen og så satte vi os ude i spise-/opholdsrummet og snakkede.

Det er i øvrigt pudsigt at der overalt på 9. etage sidder skilte og klæbemærker om "Mobiltelefoni forbudt", "Mobiltelefoner skal holdes slukkede" osv. Jeg fulgte det i knap en halv time da jeg var her til MR-skanningen for en måned siden, indtil en læge bad mig tænde den for at finde nogle oplysninger om den medicin jeg får. Siden har jeg brugt mobilen konstant og være mere aktiv på Facebook end jeg normalt er, der er en måde at brug ventetid på, og rart at man faktisk kan bruge sin mobil, laptop osv. uden problemer.

Nu har jeg så fået laptoppen på Rigshospitalets internet og kigget Facebook igennem endnu en gang. For lidt siden fik jeg børstet tænder og spist den sidste pille inden natten, og nu kan jeg snart prøve at falde i søvn. Jeg skal faste fra mad fra om et kvarter, og fra væske om to timer og et kvarter, og om otte timer og et kvarter kan jeg så forvente at det går løs. Den ældre herre fra Lolland i sengen ved siden af ligger og snorker, ham skråt overfor er stadig ikke videre livlig efter han for et par timer siden kom tilbage fra genopvågning og stadig er for svimmel til at kunne gå ordentligt. Det er meget muligt at jeg er i hans sko i morgen.

onsdag den 10. april 2013

Et nyt kapitel - Deep Brain Stimulation

For nogle dage siden fik jeg at vide at jeg kan blive opereret den 30. april 2013 og få sat 4 elektroder ind i hjernen, som så fører strøm ind i de hjernecentre som er årsag til min Spasmodiske Torticollis (STN, GPi). I et år efter skal jeg så til jævnlige kontroller på Bispebjerg Hospital, hvor der så skiftes mellem forskellige strømstyrker på forskellige elektroder så den bedste kombination mellem strøm/ikke strøm, strømstyrke og hjernecenter kan findes og jeg får den bedst mulige virkning ud af det.

På kortere sigt skal jeg indlægges den 29. april, dagen før, og have en snak med den kirurg der skal føre elektroderne ned i hjernen, trække ledninger fra dem ned gennem halsen til brystkassen og sætte et par kontrolenheder ind under brystmusklerne som skal styre strømtilførslen til elektroderne. Når hele justeringsperioden er overstået skal jeg så have erstattet disse to kontrolenheder med en eller to andre som ikke kan programmeres, men indeholder genopladelige batterier, og så kan jeg jævnligt genoplade dem pr. induktion med en enhed ovenpå/udenpå brystet. I to uger efter indgrebet skal jeg først have tid til at vænne mig/hjernen til de nye tilstande, og så have sat strøm til elektroderne første gang og se hvordan det går.

Det er ikke helt uden risiko at få sat elektroder ind i hjernen. Jeg får at vide at 1 person ud af godt 200 har fået problemer på grund af en hjerneblødning, og at vedkommende i forvejen var i så dårlig fysisk stand at forudsætningerne på forhånd ikke var for gode. Heldigvis er jeg fysisk i ret god stand, så det burde ikke være et problem, men en blødning i hjernen kan opstå når man nu fører elektroder ind gennem den, og det kan ingen hjerne klare uden videre. Jeg er blevet spillefugl på højt niveau ved at sige ja tak til at komme med i Deep Brain Stimulation projektet. Fordele - muligheden for mindre symptomer, mindre problemer med halsmusklerne - mod et liv i rullestol eller som grøntsag, med 200 til 1 i odds.

Der er et lille element i alt dette som morer mig gevaldigt - jeg får en fjernbetjening til mig selv. Jeg får en fjernbetjening som kan tænde og slukke for strømmen. Jeg tror ikke jeg får brug for den videre ofte, men hele ideen med at kunne tænde og slukke for en del af sig selv får mig til at tænke på Bionic Man, 4 Million Dollar Woman og disse tv shows og film om mennesker som er blevet forbedrede gennem teknologi. Dog ingen chance for at kunne løbe 150 kilometer i timen eller springe 50 meter op efter et tryk på fjernbetjeningen her.

Jeg skulle underskrive en erklæring på at jeg giver tilladelse til alt dette, at jeg er indforstået med det. Da det stadig er et forskningsprojekt og ikke en rutinebehandling er det en del af det. Jeg har deltaget i en del forskningsprojekter i min tid med hjerneskade, det er ikke noget nyt, men her er de mulige udkommer temmelig forskellige og anderledes store. I takt med at Torticollisen er blevet mere og mere voldsom er konsekvenserne og de tilhørende risici også blevet tilsvarende mere voldsomme. Jeg skrev under, der er ikke nogen vej tilbage, de Botoxinjektioner jeg hidtil er blevet behandlet med kræver efterhånden så store doser Botox at lægerne ikke vil være med til at give højere doser, 600 enheder er max når det handler om halsen, og jeg svinger mellem at skulle bruge 500 og 550 enheder.

For en uge siden var jeg kort indlagt på Rigshospitalet for at få taget MR-skanninger under fuld narkose. Billederne bruges til at finde den bedste rute for elektroderne forbi blodårer og andet risikomateriale ind til hjernecentrene, og for at de skal være bedst mulige må man ikke bevæge sig overhovedet mens billederne bliver taget, og har man Torticollis er det stort set umuligt, så der er ingen vej udenom en fuld narkose. Jeg havde hovedpine et par dage efter, men ellers gik det ret godt. Jeg glæder mig nu ikke til flere fulde narkoser i fremtiden. Lige bortset fra Torticolliscentrene er jeg ret glad for min hjerne, den er mit største aktiv, at stikke ting ned i den og forgifte den i kortere eller længere tid er ikke hvad jeg helst vil gøre med den, men det er en del af det hele som jeg ikke kan komme udenom.

Filosofisk set er jeg blevet Græker, jeg er styret af skæbnen, den fri vilje er begrænset og underlagt hvad skæbnen tillader mig.

torsdag den 1. oktober 2009

Ny rekord

Ved min seneste behandling på Bispebjerg Hospital i tirsdags slog jeg en ny rekord. Jeg fik sprøjtet ikke mindre end 550 enheder af Botox (eller mere præcist et tilsvarende stof) i mine halsmuskler som følge af deres høje aktivitet. Dette kan sættes i relief ved at fortælle at det er 3 gange den gennemsnitlige dosis givet til alle de patienter der behandles på Bispebjerg, og den maksimale dosis man tør give i en behandling er 600 enheder.

Det ville være rart om der blev forsket mere i en kur og ikke blot blev skabt mere raffinerede udgaver af Botox, som der nu er 3 ensvirkende midler af, inklusive Botox. For nylig læste jeg at nu skal hospitalerne spare yderligere 245 millioner på budgetterne, så der er lange udsigter.